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- O anúncio da deficiência da criança e suas implicações familiares e psicológicasPublication . Gronita, JoaquimOs primeiros momentos são cruciais para o estabelecimento da relação da tríade mãe-pai-filho e para o processo de aceitação da deficiência da criança, tornando-se necessário esclarecer quais as condições, os momentos e a comunicação que o favorecem. Inserindo-se na área da comunicação em saúde em contexto clínico e de cuidados de saúde e no domínio da intervenção precoce, desenvolve-se uma análise teórico-conceptual e empírica sobre as implicações familiares e psicológicas decorrentes do nascimento e diagnóstico de uma criança com deficiência, muito em particular, sobre as condições do anúncio aos pais da deficiência dos seus filhos e o impacto e significado desta informação ao nível familiar. Conclui-se da necessidade dos pais serem ouvidos e apoiados, de expressarem os seus sentimentos e dúvidas, de obterem dos médicos mais informação sobre o diagnóstico e prognóstico relativo à deficiência dos seus filhos, de serem atendidos e acolhidos por médicos mais seguros, disponíveis e implicados, da necessidade de contacto e partilha do problema com outros pais e lamentam a informação imprecisa, incompreensível, insuficiente ou em excesso e a falta de empatia e interesse dos profissionais pelos seus sentimentos e problemas. A formação dos médicos, no sentido de melhor corresponder ao que teoricamente está estipulado é um grande indicador deste trabalho.
- As crianças e a igualdade de oportunidades: riscos múltiplos, necessidades especiaisPublication . Gronita, JoaquimNo Ano Europeu da Igualdade de Oportunidades para Todos foi oportuno reflectir sobre as políticas de prevenção existentes e do rumo que se perspectiva para as respostas a todas as crianças com necessidades especiais, sem excluir a dimensão preventiva. Isto, sob pena de estarmos a desrespeitar várias Declarações Internacionais de que somos signatários e de não estarmos a proporcionar a igualdade de oportunidades a todas as crianças . A Intervenção Precoce e a Educação Inclusiva são dimensões complementares da construção de uma sociedade inclusiva. As equipas já em funcionamento deverão manter os seus profissionais a fim de garantir a qualidade e a continuidade das relações já estabelecidas com as famílias. Sugere-se no que respeita à organização e gestão da Intervenção Precoce: o A supervisão técnica e exterior à equipa o E como nos aconselhou Bairrão & Almeida, em 2002, “partir das experiências positivas de alguns projectos integrados já existentes e procurar progressivamente alargá-las”, respeitando a diversidade existente. o A homogeneização dos aspectos metodológicos da intervenção, deverá ocorrer da avaliação e investigação, conforme acordo as práticas recomendadas O Estado deverá incrementar uma Avaliação Externa de todo o sistema de Intervenção Precoce por uma estrutura independente, com envolvimento de estabelecimentos do Ensino superior, efectivada num consórcio inter universitário. Todos quantos em Portugal têm contribuído para a implementação de respostas em Intervenção Precoce, no contacto directo com as famílias, já concluíram que esta resposta não se prescreve e também não se concretiza através de o chamado “trabalho com as famílias” que significa “convencer as famílias a fazer aquilo que os profissionais consideram mais adequado”. Constrói-se numa relação de parceria com a família, de acordo com o que ela sente necessário e de acordo com os recursos que consegue activar na comunidade.
- E quando atendemos crianças... diferentes: como podem os profissionais orientar as famílias com criança com deficiênciaPublication . Gronita, Joaquim; Pimental, Júlia; Matos, Cátia; Bernardo, Ana Cristina; Marques, JoanaAs crianças que se desenvolvem de uma forma harmoniosa e saudável são o melhor garante de futuro para qualquer sociedade. Porém, a pobreza, a exclusão social, a violência e tantos outros fenómenos com um forte impacto negativo no respeito pelos mais fundamentais direitos das crianças encontram nelas ainda uma grande vulnerabilidade apesar de todos os instrumentos legais e sociais que foram sendo criados para sua protecção. Continuam, ainda hoje, a ser muito impressionantes e reveladores da nossa incapacidade de cuidar dos mais novos os números relativos a crianças vítimas ou em risco de negligência, maus tratos ou abandono. Por tudo isto, a Fundação Calouste Gulbenkian, desde a sua criação, tem apoiado instituições, projectos e iniciativas que promovem o desenvolvimento equilibrado das crianças, muito particularmente daquelas que, por força das circunstâncias, se encontram em situações de maior vulnerabilidade ou em risco de exclusão. É o caso das crianças em risco de atraso de desenvolvimento, portadoras de deficiência, ou com necessidades educativas especiais. Geralmente as suas famílias vivem sentimentos de decepção, isolamento social, stress, frustração e desespero. Para ajudar estas crianças a superarem ou diminuírem as limitações que resultam dos atrasos de desenvolvimento é recomendado que se inicie, tão cedo quanto possível, uma intervenção multidisciplinar que inclua a prestação de serviços educativos, terapêuticos e sociais a estas crianças e às suas famílias. Foi neste quadro que a Fundação apoiou, ao longo de três anos, a realização, no concelho de Sesimbra, do projecto-piloto Intervenção Precoce – O Processo de Construção de Boas Práticas, para apoiar as crianças dos 0 aos 6 anos com deficiência ou atraso de desenvolvimento e suas famílias. O projecto foi executado pela Cercizimbra e coordenado pela Cooperativa TorreGuia tendo os respectivos resultados sido validados por uma avaliação independente realizada pelo Instituto Superior de Psicologia Aplicada. Como corolário de todo o trabalho e reflexão desenvolvidos no quadro do projecto, a Fundação decidiu apoiar a divulgação de informação relevante e de recomendações destinadas às famílias destas crianças e aos profissionais que com elas interagem. Esta brochura “E quando atendemos crianças diferentes” que agora publicamos foi preparada para dar resposta e orientação aos profissionais que na sua actividade se deparam com crianças com necessidades de acompanhamento especial.Damos, desta forma, continuidade a uma linha iniciada com a publicação da brochura “Os Nossos Filhos São Diferentes” dirigida aos Pais, contribuindo para disponibilizar informação necessária às famílias e aos profissionais para os ajudar a identificar, o mais precocemente possível, sinais de atrasos de desenvolvimento nas crianças e a poderem encaminhá-las para os Serviços competentes. Dado o interesse que esta brochura tem suscitado, a Fundação Calouste Gulbenkian toma agora a iniciativa de a reeditar e distribuir pelos profissionais que atuam nesta área. Cabe-nos agradecer à Professora Júlia Serpa Pimentel pelo papel fundamental que tem tido na divulgação destes materiais. Isabel Mota Administradora - Fundação Calouste Gulbenkian
- Os nossos filhos são… diferentes: como podem os pais lidar com uma criança com deficiênciaPublication . Gronita, Joaquim; Pimentel, Júlia; Bernardo, Ana Cristina; Matos, Cátia; Marques, JoanaAs problemáticas ligadas às crianças e aos jovens têm vindo, cada vez mais, a assumir um carácter prioritário na actuação da Fundação Calouste Gulbenkian, que pretende contribuir para promover o desenvolvimento equilibrado das crianças, sobretudo daquelas que se encontram em situações de risco social e pessoal. Assim, a intervenção através de projectos-piloto inovadores, estruturantes e identificadores de boas práticas tem ganho expressão, pretendendo-se, desta forma, encontrar novas e melhores respostas para as necessidades sociais, que sejam replicáveis noutros contextos. O projecto Intervenção Precoce – O Processo de Construção de Boas Práticas, desenvolvido no concelho de Sesimbra, foi um projecto-piloto que procurou melhorar e alargar a resposta às necessidades de famílias com crianças com deficiência ou em situação de risco. Os resultados alcançados ao fim de três anos, validados por uma avaliação independente, indicam que o reforço de capacidade e de qualidade dos serviços prestados pela equipa de intervenção precoce viabilizaram uma actuação mais atempada e em rede com os vários intervenientes: famílias, unidades de saúde, estabelecimentos de ensino e organizações de solidariedade social. Trata-se pois de uma prática aconselhável para facilitar a integração e o desenvolvimento destas crianças. Esta brochura foi concebida em 2009 para informar as famílias, tendo sido distribuída pelos serviços de saúde nacionais e pelos centros de intervenção precoce espalhados por todo o país. O interesse manifestado pelos pais e o reconhecimento da utilidade desta ferramenta por parte dos profissionais que acompanham as crianças, levam-nos a publicá-la pela terceira vez em 2016. Cabe-nos agradecer à Professora Júlia Serpa Pimentel pelo papel fundamental que tem tido na divulgação destes materiais. Isabel Mota - Administradora Fundação - Calouste Gulbenkian
- Intervenção precoce na infância enquanto processo de inclusão e de desenvolvimentoPublication . Gronita, JoaquimEm Portugal, a Intervenção Precoce na Infância tem sofrido uma rápida evolução na sua operacionalização, refletindo a apropriação de algumas teorias e modelos internacionais que a enquadram, assim como a evolução de valores e princípios, consubstanciada nas diferentes Declarações Universais. O movimento da educação inclusiva emergiu em Portugal, nesta última perspetiva evolutiva. Na apropriação dos modelos e práticas recomendados internacionalmente, importa contemplar as dimensões culturais e sociais específicas que caraterizam o povo português, com especial evidência para o grau de participação das famílias, a sua atitude e modo como exercem a cidadania. O fortalecimento das famílias portuguesas para lidar com a situação problemática que estão a vivenciar, respeitando a sua cultura, é imprescindível para que a intervenção dos profissionais não se constitua como mais um grande fator de stresse para as famílias/crianças.
- Anúncio da deficiência da criança: experiências vivenciadas pelas famílias e melhoria de procedimentos profissionaisPublication . Gronita, Joaquim; Ramos, NatáliaO nascimento de uma criança implica sempre a readaptação dos que a rodeiam, principalmente do seu sistema familiar. Este capítulo incide sobre o estudo do subsistema parental, de forma mais incisiva das tríades mãe-pai-filho, de pais biológicos com crianças com deficiência, que constituíram uma família. Procurámos compreender aspetos da experiência subjectiva, relacional e emocional vivenciada nos primeiros momentos e os processos comunicacionais ocorridos, apresentando uma análise teórico-conceptual e empírica sobre o anúncio da deficiência da criança e o impacto e significado desta informação ao nível parental e familiar. O anúncio da deficiência da criança implica dificuldades acentuadas tanto para os profissionais de saúde como para as famílias. A vivência dos pais revela um impacto emocional acentuado e dificuldades em lidar com a situação, implicando um processo de adaptação. Também analisámos o impacto dos atos de comunicação dos médicos, teoricamente e com a apresentação de dois estudos empíricos. existem recomendações para as práticas profissionais, que nem sempre se traduzem em competências. Empiricamente, são apresentados dois estudos um que analisa a vivência emocional dos pais, outro as dimensões do comportamento dos médicos na altura em que falam com os pais dos problemas dos filhos, pela primeira vez. Finalmente, o enquadramento teórico-científico exposto, decorrem implicações para as práticas profissionais e recomendam-se procedimentos profissionais que são desenvolvidos neste capítulo.
- O impacto da deficiência na dinâmica da famíliaPublication . Gronita, JoaquimApresentamos uma análise teórico-conceptual e empírica sobre o impacto da deficiência na dinâmica da família. Este impacto inicia-se no(s) ato(s) de fala entre profissionais e família, inerente(s) ao anúncio da deficiência e/ou na tomada de consciência da problemática, por parte dos membros da família. Estes processos comunicacionais contribuem para construção social da deficiência e para a percepção/apropriação da problemática, influenciando as estratégias de coping individuais e a dinâmica da família. Particulariza-se a vivência subjetiva dos pais de crianças com deficiência, aquando do anúncio da problemática, o que se traduz num impacto emocional acentuado e em dificuldades em lidar com a situação. Estes factos e mudanças inesperadas, constituem uma crise acidental do ciclo de vida da família. A maneira como, e se, esta crise é ultrapassada, associa-se a um processo de adaptação individual e sistémico, numa interação e dinâmica familiar significativas. Este processo de adaptação poderá ser mais ou menos longo, conforme as características da pessoa com deficiência, as caraterísticas individuais e do sistema familiar, como um todo, e os recursos internos e externos que o mesmo dispõe. Estes mesmos fatores, encontram-se relacionados com a maneira como as famílias lidam com a deficiência ao longo do seu ciclo de vida, uma vez que se repercutem nas estratégias de coping que desenvolvem. Sendo possível os profissionais contribuírem para a melhoraria dos processos comunicacionais com as famílias, a melhoria dos recursos das famílias, a diminuição dos seus níveis de stresse e desenvolvimento de estratégias de coping eficazes, urge a formação e o desenvolvimento de competências profissionais neste âmbito.